Oegstgeestenaar Sako Zeverijn, over zijn ziekte alvleesklierkanker en de Stichting Living with Hope

Op zondag 8 september aanstaande organiseren de Lions en de Rotary Oegstgeest een groots feest in Kasteel Oud-Poelgeest bestaande uit de traditionele wijnproeverij (Lions) en een Jeu de Boules Toernooi (Rotary). De opbrengst van het Jeu de Boules toernooi zal voor een deel ten goede komen aan de Stichting Living with Hope.

Vanwege aanhoudende klachten in de maagstreek bezocht Sako in december 2015 de internist. Een paar dagen later kreeg hij de diagnose alvleesklierkanker. Dat het ernstig was wist hij aangezien dertien jaar daarvoor, drie weken na dezelfde diagnose, hij zijn moeder aan dezelfde ziekte verloren had. De rollercoaster waar je dan als gezin in terecht komt is hevig. En toch heeft het hun ook veel gebracht: waaronder hun gezamenlijke werk voor de Stichting Living with Hope, het patiëntenplatform voor alvleesklierkanker.

Alvleesklierkanker is één van de dodelijkste vormen van kanker en moeilijk te behandelen. Na één jaar is 80% van de patiënten overleden, na vijf jaar is slechts 9% van de patiënten nog in leven. De ziekte treft jaarlijks ongeveer 2800 mensen.

Kan je iets vertellen over het proces van je ziekte? "Op de CT-scan was duidelijk te zien dat het goed mis was. De tumor, maar ook uitzaaiingen in de lever, waren daarop goed te zien. Uit onderzoek is bekend dat er weinig behandelmogelijkheden zijn voor alvleesklierkanker. De ziekte was te ver gevorderd voor een operatie. Alleen chemotherapie, gericht op het winnen van tijd, was mogelijk. Het was bijna Kerstmis en we waren totaal van slag."

Wat is er aan behandeling ingezet? "Allereerst heb ik een half jaar chemotherapie ondergaan. De chemo had bij mij goede resultaten, de tumor halveerde in drie maanden tijd."

Hoe ging het verder? "Toen de chemo vruchten begon af te werpen, zijn we naar andere behandelingsmogelijkheden gaan kijken. We kwamen terecht bij een onderzoek in het UMC. Dit onderzoek bekijkt of een medicijn, dat voor een andere kankervorm is geregistreerd, ook werkt bij mensen met mijn ziekte. Ik heb ontzettend veel geluk gehad dat ik werd toegelaten. Het gaat om hele kleine testgroep. Wereldwijd doen 150 mensen mee en in Nederland ben ik op het moment de enige deelnemer."

Wat wordt er precies onderzocht? "Onderzocht wordt of mensen die het middel nemen langer leven. Het middel bestaat uit 4 tabletten per dag. Het onderzoek is dubbelblind. Zowel de arts als de patiënt weten niet of de patiënt het middel krijgt of niet. Iedere maand word ik onderzocht of de kanker niet is gegroeid. Het onderzoek loopt nu drie jaar en bij mij lijkt het aan te slaan. De vraag blijft natuurlijk of ik het middel toegediend krijg of niet. Ik voel me zo goed dat ik bijna zeker ben dat ik het middel krijg."

Het leven tussen hoop en vrees lijkt me zwaar voor jou en je dierbaren, wat helpt jullie er doorheen? "Allereerst de steun van vrienden voor mij en mijn gezin, hartverwarmend. Daarnaast was belangrijk dat ik, ook tijdens mijn chemo, mijn werk kon blijven doen. Ik ben bestuurder en toezichthouder van pensioenfondsen. Op één fonds na kon ik in functie blijven. Ik heb ervaren dat het onvoorstelbaar belangrijk is om het gevoel te behouden dat je omgeving je niet heeft afgeschreven. Dat geeft kracht om door te gaan."

Het wordt mij duidelijk dat Sako nooit met zijn persoonlijke verhaal in de openbaarheid zou treden als dat niet zou bijdragen aan de bekendheid van de Stichting Living with Hope (LwH). LwH is het landelijk platform dat zich inzet voor de belangen van patiënten met alvleesklierkanker en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.

Living with Hope doet er alles aan om de kwaliteit van leven en de overlevingskans voor mensen met alvleesklierkanker te verbeteren. LwH geeft informatie, ervaringsdeskundig advies, steunt mensen die leven met alvleesklierkanker en faciliteert hen bij het maken van keuzes. Bovendien ondersteunt LwH wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een betere kwaliteit van zorg en behandeling van alvleesklierkanker.

Sako lijkt de personificatie van Living with Hope. Hoe kan het dat je naast je ziekte, je werk en je sociale leven, je ook nog vol passie kunt inzetten voor LwH? "Het voelt als mijn morele plicht om me daarvoor in te zetten en het is bovendien hard nodig. Er zijn zeer weinig vrijwilligers. Mijn vrouw Hannelore is bestuurslid en stopt enorm veel tijd en energie in de Stichting, ik ben zelf betrokken bij de wetenschappelijke kant. Ook mijn dochters doen werk voor LwH. Het geld dat LwH werft middels het organiseren van evenementen wordt gebruikt om jaarlijks vier promovendi een beurs te geven die, mede hierdoor, de mogelijkheid krijgen onderzoek te doen aan buitenlandse (Amerikaanse) universiteiten. Dat is natuurlijk fantastisch! Deze jonge onderzoekers halen de laatste stand van zaken uit het buitenland en brengen deze kennis terug naar Nederland. Dat is de toekomst, dat geeft hoop!"

Op zondag 8 september organiseren de Lions en de Rotary Oegstgeest een groots feest in Kasteel Oud Poelgeest bestaande uit de traditionele wijnproeverij (Lions) en een Jeu de Boules Toernooi (Rotary). De opbrengst van het Jeu de Boules toernooi zal voor een deel ten goede komen aan de Stichting Living with Hope.

Wilt u de Stichting Living with Hope ondersteunen? Dat kan door te doneren via: www.livingwithhope.nl

Wil je meedoen met de wijnproeverij of het Jeu de Boules toernooi waarmee je door deelname ook Living With Hope steunt, schrijf je dan in via www.rotary.nl/oegstgeesteo.

(Hadewych Versnel)