Café-au-Let's beat NF
Koffie n Vanaf 1 maart koffiedrinken in Het Beleg van Oegstgeest als actie tegen de ongeneeslijke ziekte Neurofibromatose (NF).
Door: Wil van Elk
NF is een complexe aandoening met wel meer dan dertig verschillende vormen. Ongeveer vijfduizend mensen in Nederland hebben het. NF behoort nog net tot de zeldzame ziekten waardoor ze nauwelijks in aanmerking komt voor subsidies voor onderzoek. Wat je met die ziekte allemaal kunt krijgen staat haarfijn uitgelegd op de website degrootstekleineziekte.nl.
spontaan
"Er is niet veel bekend over deze ziekte. We wilden niet lijdzaam toezien dat onderzoeken niet kunnen doorgaan omdat er geen geld voor wordt vrijgemaakt", vertelt Oegstgeestenaar Hubert van Wensen die samen met André Teelen uit Laren de stichting Neurofibromatose oprichtte; Peter Jan Weterings is de penningmeester, Brigitte Verdegaal hielp met de notaris en Kees van der Wilden met het drukwerk. In vijftig procent van de gevallen wordt NF erfelijk doorgegeven, maar bij de families Teelen en Van Wensen is het spontaan ontstaan.
Mensen met NF hebben meerdere café-au-lait vlekken op de huid en daarom is de naam van de ludieke actie, 'Café-au-Let's beat NF!', zo treffend. Een vriendin van Hubert van Wensen, ALS-ervaringsdeskundige die meehelpt, heeft samen met hem de actie verzonnen. Van iedere café-au-lait in Het Beleg van Oegstgeest is veertig cent voor onderzoek naar deze ongeneeslijke 'grootste kleine' ziekte. Een tafelkaart maakt de gasten attent op de actie.
onderzoek
"Vorige week hebben we vijfenveertigduizend euro gebracht, bij professor Elgersma van het expertisecentrum ENCORE van NF in het Erasmus MC in Rotterdam, waarmee ze een nieuw onderzoek kunnen starten. Daar zijn we best trots op", vertelt Hubert van Wensen, onderwijl genietend van een café-au-lait. Het geld dat voor de koffie-actie wordt opgehaald komt ten goede aan een onderzoek dat de relatie tussen NF en kanker onderzoekt.
Het Beleg van Oegstgeest bijt het spits af van de 'koffievlek'. "Vanaf 1 april kunnen ook andere horecazaken meedoen; wie belangstelling hiervoor heeft kan contact opnemen met Hubert van Wensen op 06-24820832 of mailen naar info@stichtingneurofibromatose.nl. Geld overmaken tijdens de koffie mag ook: IBAN NL38 RABO 0198279884.
Foto: Hubert van Wensen en Edward van Till van Het Beleg van Oegstgeest hebben samen de koffie-actie uitgewerkt. | Foto Wil van Elk