Parkinson Café Oegstgeest bestaat tien jaar

Er zijn er nu meer dan zestig in het hele land, maar toen het Parkinson Café Oegstgeest tien jaar geleden werd opgericht, was het één van de eerste. 

Door Guus Onderwaater

Na de gedwongen sluiting in de corona-periode is er gelukkig weer goede hoop op een herstart in september, waar velen naar uitzien.

Het Parkinson Café is een ontmoetingsplek voor iedereen die met Parkinson te maken heeft: voor de mensen die het zelf hebben, maar ook hun partners, mantelzorgers en zorgverleners. Tijdens de bijeenkomsten (in Oegstgeest elke maand op de derde donderdag vanaf 14.00 uur in het Dorpscentrum) streven de organisatoren naar een mengeling van informatie geven en elkaar op informele wijze ontmoeten.

Voor de bijeenkomsten is veel belangstelling. “Toen we begonnen was het iets stormachtiger dan nu, maar het beeld wordt vertekend door anderhalf jaar pandemie. Bijeenkomsten van meer dan honderd mensen, die we in het begin wel hadden, kunnen nu niet meer. We zijn blij als we in de grote zaal van het Dorpscentrum een bijeenkomst kunnen hebben met dertig á veertig belangstellenden die voldoende afstand kunnen houden. Als we in september weer beginnen, willen we wel de maandelijkse regelmaat vasthouden, voorlopig met (beperkte) aanmelding. We denken dat de vaste formule het meeste aanspreekt”, laat een woordvoerder weten.

Het Parkinson Café Oegstgeest (en omstreken) kent vanaf het begin veel vaste bezoekers. “Maar er zijn ook altijd weer nieuwe mensen. Ze lezen over onze activiteiten in het Magazine van de Parkinson Vereniging of op onze website. Veel informatie gaat er ook van mond tot mond in contacten met zorgverleners.” 

Zijn er ook mensen voor wie het Parkinson Café minder aanspreekt? “Afgezien van mensen die te ziek en niet mobiel zijn, komt het voor dat mensen die net de diagnose hebben gekregen, niet erg gemotiveerd zijn om geconfronteerd te worden met een hele groep lotgenoten. Toch is de conclusie van velen die de stap wél hebben gezet dat het uitwisselen van ervaringen helpt bij de acceptatie. Er is ook veel praktische informatie uit te wisselen en het helpt om te zien dat je niet de enige bent die ermee worstelt.”

De afgelopen periode was voor mensen met Parkinson extra moeilijk om door te komen. “Uit eigen waarneming hebben we kunnen zien en horen dat er veel eenzaamheid was en is. We hebben tijdens de corona-periode één bijeenkomst gehad (in september 2020) waarin aanwezigen hun ervaring met de lockdown met elkaar hebben gedeeld. Voor veel mensen staat het sociale leven door de ziekte al op een laag pitje. De kleine sociale verbanden zijn de lichtpunten in hun dag. Daarvan viel een groot deel weg. Tegelijkertijd hoor je ook de mening, dat de relatief stressvrije tijd voor mensen met Parkinson (die over het algemeen heel gevoelig zijn voor stress) als relatief gunstig is ervaren.”

Binnen het Café zijn er genoeg plannen voor de toekomst. Aan onderwerpen voor de bijeenkomsten is over het algemeen geen gebrek. Er zijn vaste gebieden die altijd belangrijk blijven zoals bewegen, logopedie, medicatie, ergotherapie, psychologie en psychiatrie, therapieën, mantelzorg en hulpmiddelen. Sterk in de belangstelling staan geavanceerde therapieën zoals diepe hersenstimulatie (DBS) en toediening van medicatie via een pomp. De stuurgroep heeft kort vóór de pandemie een film laten maken met mensen uit onze regio die over hun ervaringen met DBS vertellen. De geplande avond voor de première kon door de omstandigheden niet doorgaan en zal in 2022 worden ingehaald. Voor de laatste vier maanden staan de onderwerpen aangepast sporten, leveringsproblemen van medicatie en een ontmoeting met enkele auteurs van recent verschenen boeken over Parkinson op het programma. Alle leden van de Parkinson Vereniging in de regio (dat wil zeggen Leiden, Leiderdorp, Zoeterwoude, Voorschoten, Oegstgeest, Katwijk, Noordwijk, Lisse, Sassenheim en Hillegom) ontvangen een uitnodiging. Meer informatie is ook te vinden op de website parkinsoncafe-oegstgeest.nl en in de regionale pers.

Het tienjarig bestaan gaat nog gevierd worden. “We zijn wel voorzichtig, want de voorschriften zijn in de afgelopen tijd zo vaak gewijzigd, dat we slagen om de arm moeten houden. Maar op dit moment denken we dat er op 21 oktober een feestje wordt gevierd. De eerstvolgende bijeenkomst is op donderdagmiddag 16 september.”